Interviuri cu Îngrijitori pentru Dezvoltarea Măsurilor de Stare de Sănătate la Sindromul Down

Această cercetare a implicat 40 de interviuri cognitive cu 42 de caregivi ai copiilor și adolescenților cu sindromul Down (vârstele 0-21) pentru a perfecționa articolele chestionarului care măsoară rezultatele sănătății fizice, mentale și sociale. Studiul a identificat teme cheie pentru dezvoltarea chestionarului, inclusiv utilizarea unui limbaj simplificat, concentrarea pe starea de sănătate actuală și clarificarea grupurilor de comparație, oferind perspective metodologice valoroase pentru evaluarea sănătății în sindroamele genetice.